Близо 100 човека в България страдат от рядкото и тежко заболяване Булозна епидермолиза (ЕБ). Въпреки усилията на пациентската организация „ДЕБРА България” болните все още не получават безплатни лекарства от държавата. През 2011 г. Министерството на здравеопазването не включи Булозната епидермолиза в Наредба № 38, която определя списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Националната здравноосигурителна каса заплаща лекарства и медицински изделия.

Болните от ЕБ в България засега разчитат на финансова помощ предимно от благотворителни кампании.   Това е и причината на книжния ни пазар да се появи стихосбирката „Отново” на младата поетеса Магдалена Абаджиева. Нейната сестра, Десислава, страда от дистрофична форма на Булозна епидермолиза. Книгата се продава с благотворителна цел, а събраните средства ще бъдат дарени на засегнатите от заболяването. Стихосбирката се продава като електронна книга и може да бъде закупена от сайта за електронни книги и списания Библио.бг (www.biblio.bg), които подпомагат инициативата.

В своето въведение към книгата проф. Донка Александрова казва: „Магдалена Абаджиева ни е поднесла букет от благоуханни горски теменуги, щрих върху платното божие, откриваща нови ярки светове чрез светлината на Любовта. За себе си казва, че е „бледа пеперуда”, кръжаща над тетрадката. Наистина звънът от нейните думи е тропот златен, който достига до ушите на чувствителните души, за които поезията е необходима като въздуха. Да и подарим сърцата си – тя заслужава нашата обич! Защото е искрена и талантлива!”.

Булозна епидермолиза (ЕБ) е  рядко генетично заболяване, при което по кожата и лигавиците на тялото се получават мехури от леко докосване или триене, а впоследствие се превръщат в болезнени, отворени рани. Тъй като кожата е уязвима като крилце на пеперуда, често наричат децата с ЕБ “пеперудени деца”.

Заболяването е изключително тежко. Оголените повърхности лесно стават входна врата за инфекции, през тях се губят кръв и хранителни вещества, което води до състояние на недохранване. Пациентите в най-тежко състояние често достигат до над 50% липса на кожа, а раните им са сравними с изгаряне втора степен.

Хората с Булозна епидермолиза се нуждаят ежедневно от специални незалепващи превръзки и антибиотични кремове, месечната сума за които надхвърля 2000 лв.

Предстои „ДЕБРА България” да внесе ново искане в Министерството на здравеопазването за включване на ЕБ в списъка по Наредба № 38, а от броени дни във FB функционира страница „Искаме безплатни лекарства и превръзки за болните от Булозна епидермолиза”, която набира все по-голяма обществена подкрепа. Може да посетите страницата ни във facebook.

Магдалена Абаджиева
Тел. 0899126035
mabadzhieva@abv.bg
www.debrabg.org